袁伟和唐健还记得，2012年就诊时南京市儿童医院的血液肿瘤科只有一层病房。

如今再次踏进这里，已是整洁、明亮、宽敞的整整四层楼。

“条件真是好太多了！”

几十年来，南京市儿童医院血液肿瘤科始终走在儿童血液疾病临床治疗和科学研究的最前沿，如今成为区域内首屈一指的儿童血液病诊治中心，挽救了一条条被血液肿瘤疾病威胁的幼小生命。

袁伟、唐健和孩子们的抗癌之路就是他们的缩影。

十一年前确诊，他说“不能回忆的太仔细，不然要哭的”

“不能回忆的太仔细，不然要哭的。

”说起女儿被确诊的经历，哪怕已经过去超过十年，袁伟还是忍不住哽咽。

2012年1月13日，袁伟永远都不会忘记的一天，年仅一岁半的女儿兰兰在南京市儿童医院被确诊为急性髓系白血病。

从出生起，小兰兰的血象就一直比同月龄的小朋友要低。

一岁半，在一次接种百白破疫苗后，兰兰发烧且血象数值再次“报警”。

与此同时，身体一碰就青一块，密密麻麻的出血点开始出现在小兰兰娇嫩的脸上。

没有意识到是身体出了状况，孩子妈妈给买了各种面霜也没擦好。

在确诊之前，兰兰被怀疑过紫癜、神经母细胞瘤三期，做过核数扫描、MIR，可始终得不到确切的结论。

找不到病灶怎么能算实体瘤呢？接诊的南京市儿童医院血液肿瘤科主任方拥军不愿意就这样下定论。

各种各样的检查都做了，连极其痛苦的骨髓穿刺兰兰也都经历了，只能试试最后一种方法：骨髓活检。

骨髓活检结果在三天后出来，“急性髓系白血病M7”几个字赫然显现，这样的结果让袁伟怎么都不敢相信。

M7型白血病是急性髓系白血病的一种亚型，也是FAB协作组定义的M1-M7亚型中的最后一种，即急性巨核细胞白血病。

在儿童急性白血病中占比较低，通常发生于3岁以下的儿童。

如何治疗？当时出现了两种不同的意见：一种是大剂量化疗方案，而另一种则认为一定要骨髓移植。

袁伟不是没有奔走过其他医院，最后他选择相信南京市儿童医院，也相信方拥军主任团队的建议，选择大剂量化疗方案，他相信一定能带给兰兰新生的希望。

“第一个疗程化疗整整53天。

”兰兰确诊以后，每一个时间节点对袁伟来说都清清楚楚的刻在了脑海里，直至今天他仍旧能够脱口而出。

化疗期间，袁伟和爱人脱产陪伴在小兰兰身边，女儿痛苦的模样让袁伟揪心万分。

从确诊到康复，兰兰总共经历了13个疗程的大剂量化疗。

如今，兰兰已经是一个活泼开朗的初中生。

“活在当下，积极向前！为女儿的幸福奋斗终生”，这是袁伟的微信个性签名，也是他最发自内心的夙愿。

女儿确诊第一个月，爸爸瘦了19斤

“讲实话，起初我一点感觉都没有，不可能往这个事情上面想。

”和袁伟不同，唐健回忆女儿天天最初的症状就是短时间内两次发烧。

“去医院检查只是说有一点点贫血，其余的血象都是正常的，白细胞、血小板都是正常的，就红细胞数值106稍高一点点。

”

为什么一直会贫血，为什么一直会发烧？为了找到答案，唐健和太太选择转院就诊，将天天带到了更为专业的儿童医院。

时至今日，唐健回忆起确诊那天的情景仍然从语气中透露着难以置信。

同样是2012年，一系列更具体的检查后，骨髓穿刺给了夫妻俩一个答案，“急性淋巴细胞白血病”，也狠狠地给了他们当头一棒。

第一疗程加第二疗程的首次治疗，天天在儿童医院住了63天。

为了让天天能加速康复，唐健果断使用了进口药。

仅仅最初的一个月时间，唐健的体重就从135斤掉到了116斤，走不了两步路都要晕倒。

前两个疗程结束，无论是唐健和太太，还是天天自己，都像是迈过了最艰难的那道坎。

“一切都像做了一场梦，心情就如同坐过山车一样。

”总共九个疗程的治疗后，次年天天身体痊愈。

治疗血液病，就是“关关难过，关关过！”

第七次全国人口普查显示，我国0-14岁人口为25338万人，占总人口比例达17.95%。

而随着三孩政策的实施，我国儿童数量还将不断增加。

儿童血液肿瘤疾病已成为导致我国4岁以上儿童死亡的重要病因之一。

根据国家卫生健康委数据，截至2020年底已有11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿。

《中国儿童血液病2020白皮书》显示，我国0～14岁儿童的白血病发病率为34.3/100万。

其中，急性淋巴细胞性白血病（ALL）比例最高，占儿童白血病的72.6%。

急性淋巴细胞性白血病患儿5年总体生存率为90%，急性髓系白血病（AML）患儿5年总体生存率为78.2%，急性早幼粒细胞白血病（APL）患儿5年总体生存率为94%。

可值得注意的是，儿童血液病仍然因治疗难度大，治疗周期长，费用高，负担重等问题面临重重“困境”。

千难万难，畏难才真难，干了就不难。

在方拥军看来，血液肿瘤科的疾病就像打一场闯关“游戏”。

“关关难过，关关过！”医务人员和患儿、和家长都是这场游戏里不轻易言败的勇士，他们有着共同的目标就是把孩子救治好。

这是一个漫长的过程。

袁伟、唐健，还有数百数千患儿的家长们都和方拥军以及整个血液肿瘤科医护团队们建立了深厚的感情。

回望过去，阔步向前的不仅有硬件条件还有政策支持，很多当时需要自费的进口药物近年来也逐渐纳入医保报销范围。

十多年来，血液肿瘤科的医护团队还积极致力于丰富儿童医院血液肿瘤科的内涵。

从恶性血液病、良性血液病扩大到非血液病如戈谢病、血友病的诊治等等，向一个更加强大的综合血液肿瘤科不断发展。

普通病房、日间病房、安宁病房、血液科实验室、移植团队、血液病罕见病……如今，包含移植、实体瘤、血液罕见病、单基因病等6个单元均在其中。

“本地孩子生病了应该在本地治疗！”是方拥军心中始终坚守的信条。

自2011年国外进修学成归来，他致力于将国际上先进的儿童血液病治疗方案汉化，为白血病孩子的诊治提供“中国模板”。

2013年，“国内那时没有统一的方案，我就根据国际的方案把它翻译过来写了一版，将它本土化了。

”这十多年来，团队医护们也多次去世界范围内各个顶尖的儿童血液病医疗中心进修交流，只为让孩子们更快、更好地接受更先进的治疗方案。

给血液病患儿多一份重视，就可能多挽救一条生命

如今的血液肿瘤科全病区共86张床位，25张日间病床，4个移植仓，3个安宁疗护病床，对于一些疾病如神经母细胞瘤，还可以采用全国领先的异体移植方案+免疫治疗。

方拥军介绍，未来，随着医院院区的扩大和服务的提升，将满足更多患儿的医疗服务需求。

能成为区域内首屈一指的区域儿童血液病诊治中心，无疑是全科上下多年来一步一个脚印的深耕与探索。

血液病患儿群体的背后绝不是金山银山，而是意味着责任如山。

给儿童血液疾病多一份重视，就可能多挽救一条生命。

为了让更多血液病孩子能够没有后顾之忧得到有效救治，这些年来科室还积极与各个慈善基金会联系，向经济有负担的患儿家庭伸出援手。

在基金会的帮助下设立“彩虹学校”，在工作日工作时间段开放给做完化疗的小朋友，帮助他们克服对于医院的恐惧。

扬子晚报/紫牛新闻记者吕彦霖

校对李海慧

（来源：紫牛新闻）

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